Hoje, 29 de fevereiro, o Dia Mundial das Doenças Raras, uma ocasião em que todos mergulham nas vidas e nas lutas daqueles que enfrentam condições médicas únicas e desafiadoras.
Em um mundo onde a medicina avança a passos largos, é fácil esquecer aqueles que vivem com condições raras e muitas vezes negligenciadas. Mas hoje é um lembrete para todos nós: somos uma comunidade global, interligada não apenas pela nossa saúde comum, mas também pela nossa humanidade compartilhada.
No Dia Mundial das Doenças Raras, todos são chamados a amplificar suas vozes, a aumentar a conscientização e a promover a compreensão. É um dia para se educar, para aprender sobre essas condições que afetam milhões em todo o mundo, mesmo que sejam pouco conhecidas.
Também é um dia para celebrar o progresso. Graças aos avanços na pesquisa médica e à dedicação incansável de cientistas, médicos e defensores, estamos testemunhando avanços promissores no diagnóstico e tratamento de doenças raras. Cada descoberta nos aproxima mais de um futuro onde nenhuma condição seja deixada sem resposta.
Mas, acima de tudo, o Dia Mundial das Doenças Raras é um lembrete de empatia e solidariedade. É um convite para estender a mão àqueles que lutam contra o desconhecido, para oferecer apoio, compaixão e compreensão. Porque, embora suas condições possam ser raras, sua humanidade é universal.
Então, hoje, vamos nos unir como uma comunidade global. Vamos honrar aqueles que vivem com doenças raras, reconhecendo sua coragem e determinação. Vamos amplificar suas vozes e trabalhar juntos para criar um mundo onde cada indivíduo, independentemente de sua condição, seja visto, ouvido e cuidado.
Neste Dia Mundial das Doenças Raras, todos devem se comprometer a fazer a diferença. Porque é quando nos unimos em compaixão e solidariedade que criamos um mundo verdadeiramente inclusivo e acolhedor para todos.
O Secretário Municipal de Saúde do Rio de Janeiro, Daniel Soranz, apoiou um projeto de lei que dá prioridade para doenças raras. Veja abaixo:
- Em 2016, quando era secretário de saúde, ele participou de uma audiência pública na Câmara dos Deputados para discutir o projeto de lei 1.502/2023, que institui o Subsistema de Atenção à Saúde das Pessoas com Doenças Raras, no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
- Em 2024, ele identificou um caso de doença raríssima, com menos de 200 diagnósticos no mundo, no Hospital Municipal Salgado Filho.
